mandag 30. april 2012

Hva nå?

Det er ikke lett å være tøff og si at det går bra nå lengre.

I dag ble beskjeden om at kreften har fått et stort overtak bekreftet av leger, og det har gått fra å tenke positivt om at ting skal gå bra til at situasjonen nå er alvorlig - nå sier legene at jeg er alvorlig syk og at jeg nå går inn i en tøff tid. En tøff tid for alle på alle måter.
Ikke minst kommer alle tanker og spørsmål: Hva nå? Hvor fort vil dette gå? Hvor lenge får jeg leve? Har jeg mye tid igjen?
Legene vil prøve en siste type cellegift - mest for å lindre og kanskje klare å holde sykdommen i sjakk en stund til.
For tiden er jeg på Ullevål, og jeg blir her en stund til. Jeg skal få opperert inn WAP, slik at det skal bli lettere å få gitt meg medisiner. Jeg er visst ikke så lett å stikke lengre. Jeg gruer meg litt til inngrepet, men det går nok fint.

Ellers er det ok å være her, jeg får god pleie og de som jobber her er gode, og ikke minst tar de seg god tid til å snakke og til å trøste.
I dag har jeg besøk av hele familien, det er godt å ha alle hos seg.
Jeg har heldigvis god smertelindring nå, og jeg orker å gå noen turer i gangen. Jeg håper det går like greit fremover. Det blir en tøff tid med mange tanker å forholde seg til, men en får ta en dag om gangen og håpe på at medisiner kan gi ekstra med tid og gode dager.

lørdag 28. april 2012

Medisiner som ikke virker

Anja fikk resultatene fra MR i går kveld. I dag har hun fått flere opplysninger.

Smertene i rygg og bein kommer ikke av at skjelettet har brutt sammen slik det gikk med armen i fjor høst. Det er et godt tegn, nå er det lov å sitte, stå, gå, ligge på siden, men det tar ikke bort smertene.

I dag har Anja fått vite at cellegiften ikke har virket på kreften i skjelettet. Ikke har strålebehandlingen virket heller. Det kan forklare noe, men mest av alt er det skremmende.

Samtidig er smertene i den opererte armen blitt verre. De har tatt røntgen av den i dag. Det virker som at alt annet også må undersøkes nå, ikke vente til juni. Vi får vite mer når hverdagen kommer.

Anja klarer ikke gå eller stå særlig lenge. Ikke ligge på siden heller. Det blir for smertefullt. Medisinen hjelper en del, men det er heller ikke godt å være sløv, trøtt og sliten hele tiden. Det er ikke lett å holde motet oppe, men hun prøver. Hun har i det minste humoren i orden; «det blir i hvert fall noen spennende dager framover,» sier hun.

fredag 27. april 2012

«Hvor lenge var Adam i Paris»

Fallhøyden er stor fra Paris til Kreftsenteret. Denne gangen må det særlig avansert MR-scanning til for å finne årsaken.

PARIS utsikt ned fra Eiffel-tårnet.
Anja er tilbake på Ullevål, på avdeling for lindrende behandling. Hun får bare lov til å ligge på ryggen i vente på nevro-MR.

Langfredag kom vi tilbake fra vellykket familietur til Paris. Dagen etter begynte ny 14 dagers kur med cellegift. Anja reagerte umiddelbart med utmattelse, en vanlig bivirkning.
 
Mot slutten av kuren kom ryggsmertene. Da var det også blitt tid for den månedlige sprøyta for å styrke skjelettet. Den har også bivirkninger på ryggen. På barnehagen til Andreas var det omgangssjuke, så vi holdt ham hjemme en dag ekstra. For sent. Og var ikke før cellegiftkuren over, fikk også Anja den hardeste omgang ever. Gjett om det gjør vondt i ryggen.
 
ULLEVÅL hovedinngang.
Alt i alt er det umulig å si hva som gjør vondt. Smertene bare økte gjennom helga og ut i uka. Umulig å sove, spise, drikke, ta tabletter, umulig å sitte og stå, til slutt ble det umulig å ligge og gå. Natt til onsdag ble det uutholdelig.
 
Anja er lei sykehus, men nå var det ikke lenger spørsmål om den saken. Samtidig var alle ungene nå sjuke på en gang. Etter et par dagers dialog med sykehuset, var det heller ikke spørsmål derfra. Ambulanse ankom på halvtimes varsel.

EIFFEL-tårnet rett ned fra 2. avsats.
Tilbake på Kreftsenteret, avdeling for lindrende behandling, det skulle ta seks timer og ulike ventesteder fra mottaket, selv om innleggelse ble besluttet på avdelingen før klokka 10.

Morfin, kortison, steroider, Anja venter på den viktige undersøkelsen, men kjenner ikke hvor stor smerten er. Bare at den er der. Særlig om natten. Likevel er det ikke særlig utholdelig å ikke få ligge på siden, ikke få sette opp sengen mer enn noen få grader for en kort stund.

Ungene har tatt det veldig fint. Nå venter vi bare på å få fakta på bordet. Da kommer vi tilbake med mer opplysninger.

lørdag 14. april 2012

Opp og ned i Paris

Turen til Paris ble et takknemlig avbrekk fra hverdagen.

HVER SIN barnevogn.
Nesten en uke uten konstante påminnelser om kreften og medisiner, bivirkninger og bratte motbakker. Det har vært en befrielse å stå i lange køer i Disneyland Paris og Walt Disney Studios.

Helt sant! Kom meg fram med rullestol mellom køene, da. Ellers hadde jeg neppe orket en halvtime. Prøvde en tur i shoppingsenteret tvers overfor hotellet uten stolen. Orket nesten en halv time.

Med rullestol var det en del køer jeg fikk slippe også, men mått jo vente på familien også. Bare én fikk følge med rullestolbrukeren. T-banenettet i Paris er forresten ikke laget for rullestolbrukere.

Heldigvis var vi mange. Til å bære rullestol og barnevogn og til å leie Andreas. I Disney-parkene var det alltid noen til å passe på de små om de store skulle ta de bratteste bergogdal-banene.

Det er så mange som har vært med på å gjøre dette mulig. Det har vært stort å se fram til, og stort å være med på. Det ble en nedtur å komme hjem til mer cellegift og tid til å møte plager og redsel, men jeg har visst ny energi til å legge det til sides. Det tar ikke overhånd. Jeg har kontroll.

Og det er mer igjen av Paris-turen. Nå blir det mitt prosjekt å lage album til ungene. Hannah skal ha London-album fra turen i høst, og alle ungene skal ha Paris-album. Det er å skape minner. Takk, alle dere som har vært med på å gjøre det mulig.